Être aidant naturel n’a jamais été « chose facile » : les journées se gavent de mille circonspections, mille tourments, mille petits soins inévitables. Travailler à contrecoup et s’investir corps et âme dans la vie de quelqu’un est une habitude pour les proches aidants. Si bien que l’acharnement peut avoir des répercussions majeures sur leur santé.
Diagnostiquée dès sa naissance du syndrome de Kallmann, Nathalie Dufour (nom fictif), mère de famille, s’est vue dans l’obligation de subvenir aux besoins de son fils, William, qui était atteint d’un retard global physique et mental. « Je devais le soulever, le laver, lui changer ses couches, le faire manger et l’accompagner dans toutes les tâches du quotidien », souligne Nathalie Dufour un an après la mort de son fils. Décédé de l’influenza en septembre dernier, à l’âge de 17 ans, William n’avait plus la force de marcher. La maison qui n’était pas adaptée au handicap du jeune garçon rendait l’ouvrage encore plus difficile.
La mère de famille avait fait appel au centre Louise-Bibeau, un organisme à but non lucratif offrant du répit aux familles naturelles. « En dernier, j’allais le reconduire le vendredi et j’allais le rechercher le dimanche, ce qui me donnait un léger temps de repos », mentionne-t-elle. Le jour, c’est dans une école spécialisée que William passait ses journées. Succédant à la mort de son garçon, Mme Dufour a fait front à plusieurs problèmes de santé, dont le cancer.
L’aide, une solution
« Les proches aidants sont des gens qui donnent de leur temps, de leurs ressources, voir même financièrement et on est au fait que chaque choc, traumatisme ou stress extrême, surtout dans le cas d’une mère qui perd un enfant, pourrait avoir un lien de causalité avec le cancer », affirme la coordonnatrice du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ) Mélanie Perroux.
Les aidants naturels perçoivent l’aide apportée auprès des personnes en difficultés comme une normalité. Ils rejettent l’idée de prendre du répit et ne reconnaissent pas l’aide dont ils auraient besoin. « Un rejet qui devient donc fatal », souligne Mélanie Perroux.
Bien que le gouvernement n’accorde aucune rémunération aux familles naturelles et aux aidants naturels, il offre certaines allocations pour les aider dans toutes les sphères de la tâche. « Il y a des avantages quant aux crédits d’impôt pour les aidants familiaux et la ministre Blais du regroupement des proches aidants est sur le point de soumettre une stratégie nationale pour les proches aidants », s’exclame Mélanie Perroux.
Cette stratégie visera à interpeller le gouvernement, les décideurs politiques et les différents acteurs donnant des services aux aidants pour la création d’un comité interministériel. Une démarche qui aidera les personnes comme Nathalie Dufour à prévenir leurs problèmes de santé avant qu’il ne soit trop tard.
